El Día Mundial del Síndrome de Tourette tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre este trastorno neurológico y reducir el estigma asociado a él. Este día fue creado por la Tourette Association of America en 1984 y desde entonces ha sido reconocido en todo el mundo.
La fecha del 7 de junio es elegida en honor al nacimiento de Mary Robertson, médica especialista en trastornos neurológicos y psicológicos, que ha dedicado gran parte de su carrera profesional a investigar sobre el síndrome de Gilles De la Tourette, un nombre asignado gracias a que él fue el primero en describir este trastorno en 1885.
Robertson fue pionera en la investigación y llegó a escribir más de 100 artículos científicos sobre este síndrome, jugando un papel fundamental en la creación de organizaciones como la Sociedad Europea del Síndrome de Tourette o la Asociación del Síndrome de Tourette de Reino Unido.
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¿Qué es el síndrome de Tourette?
El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos y sonidos involuntarios, conocidos popularmente como tics. Estos son frecuentes, repetitivos y rápidos, pueden ser simples, como parpadear o mover la cabeza; o complejos, como saltar o decir palabras obscenas y frases inapropiadas en ciertos contextos sociales.
El primer síntoma más habitual es un tic facial: parpadeo, contracción de la nariz o muecas, así como tics del cuello, del tronco y de los miembros. Estos tics involuntarios también pueden ser complicados e involucrar a todo el cuerpo, como patear y dar pisotones.
También pueden producirse otros síntomas como el toqueteo, los pensamientos, los movimientos reiterados y los trastornos obsesivos.
También hay tics vocales. Estos generalmente se producen junto con los movimientos y pueden incluir gruñidos, carraspeos, gritos y ladridos.
Causas y tratamiento
Aunque el síndrome de Tourette es comúnmente diagnosticado en la infancia, los síntomas pueden mejorar o empeorar con el tiempo y pueden durar toda la vida. Este no afecta la inteligencia ni la esperanza de vida, pero puede interferir con la cotidianidad y las relaciones sociales.
No se sabe exactamente qué causa el síndrome de Tourette, pero se cree que es una combinación de factores genéticos y ambientales.
No existe una cura, pero gracias a años de investigación dedicada, existen varias opciones de tratamiento que suele incluir terapia conductual y medicamentos para reducir los síntomas.
¿Por qué dedicarle un día?
El Día Mundial del Síndrome de Tourette es una oportunidad para educar al público sobre sus síntomas, causas y tratamientos. También es la ocasión para celebrar la diversidad y la resiliencia de las personas que viven con este trastorno y para destacar la importancia de apoyar y comprender a aquellos que lo padecen.
Además de aumentar la conciencia pública, también sirve para recaudar fondos y apoyar la investigación del síndrome de Tourette y otras condiciones relacionadas.
Las personas con síndrome de Tourette a menudo enfrentan estigmatización y discriminación debido a los tics que no pueden controlar. Por lo tanto, es fundamental enseñar a la sociedad sobre este trastorno y cómo apoyar a aquellos que lo padecen.
